പ്രസ്റ്റണ് (യുകെ): ജീവന് ഭീഷണിയാകുന്ന അപൂര്വ രക്തസംബന്ധമായ രോഗത്തോട് പൊരുതുന്ന മലയാളി യുവതി അനുയോജ്യമായ സ്റ്റെം സെല് ദാതാവിനെ തേടുന്നു. അപ്ലാസ്റ്റിക് അനീമിയ ബാധിച്ച ലങ്കാഷെയറിലെ പ്രസ്റ്റണില് താമസിക്കുന്ന മലപ്പുറം മഞ്ചേരി സ്വദേശിനി റഫിയ ഷെറിന് (30) ആണ് ജീവന് രക്ഷിക്കുന്ന സ്റ്റെം സെല് മാച്ചിനായി കാത്തിരിക്കുന്നത്. ഭക്ഷ്യവിഷബാധയെ തുടര്ന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനകളിലാണ് റഫിയയ്ക്ക് അപ്ലാസ്റ്റിക് അനീമിയ സ്ഥിരീകരിച്ചത്. പുതിയ രക്തകോശങ്ങള് ഉല്പാദിപ്പിക്കുന്ന അസ്ഥിമജ്ജയുടെ പ്രവര്ത്തനം ഗുരുതരമായി തകരുന്ന അപൂര്വ രോഗാവസ്ഥയാണ് അപ്ലാസ്റ്റിക് അനീമിയ. 2019ല് മാസ്റ്റര് ബിരുദ പഠനത്തിനായാണ് റഫിയ യുകെയിലെത്തിയത്. കഴിഞ്ഞ ജൂണില് സുഹൃത്തുക്കള്ക്കൊപ്പം ഈജിപ്തിലും സെര്ബിയയിലുമായി അവധിക്കാല യാത്ര നടത്തിയപ്പോഴാണ് ഭക്ഷ്യവിഷബാധ ഉണ്ടായത്. യാത്ര കഴിഞ്ഞ് യുകെയില് തിരിച്ചെത്തിയിട്ടും ആരോഗ്യനില മെച്ചപ്പെട്ടില്ല. തലകറക്കം, ഛര്ദ്ദി, പേശിവേദന, കടുത്ത ക്ഷീണം, വയറിളക്കം തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങള് തുടര്ന്നതോടെ റഫിയ വീണ്ടും ചികിത്സ തേടി. ആദ്യം ഭക്ഷ്യവിഷബാധയുടെ അനന്തരഫലങ്ങളായിരിക്കാമെന്നാണ് കരുതിയിരുന്നത്. എന്നാല് പിന്നീട് നടത്തിയ രക്തപരിശോധനയിലാണ് ഗുരുതരമായ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടെത്തിയത്. പരിശോധനാഫലം ലഭിച്ചതിന് പിന്നാലെ പിറ്റേദിവസം തന്നെ ആശുപത്രിയില് പ്രവേശിക്കാന് ഡോക്ടര്മാര് നിര്ദേശിച്ചു. ആശുപത്രിയില് എത്തിയ റഫിയയ്ക്ക് അടിയന്തരമായി രക്തം മാറ്റിവെക്കേണ്ടിവന്നു.
ആഴ്ചയില് രണ്ടുതവണ രക്തം മാറ്റിവെക്കണം
അസ്ഥിമജ്ജയ്ക്ക് ആവശ്യമായ അളവില് പുതിയ രക്തകോശങ്ങള് ഉല്പാദിപ്പിക്കാന് കഴിയാത്ത സാഹചര്യമാണ് റഫിയ നേരിടുന്നത്. നിലവില് ആഴ്ചയില് രണ്ടുതവണ രക്തം മാറ്റിവെക്കേണ്ടിവരുന്നതായാണ് വിവരം. ഭക്ഷ്യവിഷബാധ ഉണ്ടായിരുന്നില്ലെങ്കില് ജീവന് ഭീഷണിയായ ഈ രോഗാവസ്ഥ ഇത്ര നേരത്തെ കണ്ടെത്താനാകുമായിരുന്നില്ലെന്ന് റഫിയ പറയുന്നു. രോഗനിര്ണയം ആദ്യം വലിയ ഞെട്ടലുണ്ടാക്കിയെങ്കിലും പ്രതീക്ഷ കൈവിടാതെ ചികിത്സ തുടരുകയാണ് റഫിയ. സ്വന്തം ചികിത്സയ്ക്കൊപ്പം അപ്ലാസ്റ്റിക് അനീമിയയെക്കുറിച്ച് ബോധവല്ക്കരണം നടത്താനും കൂടുതല് ആളുകളെ സ്റ്റെം സെല് ഡോണര് റജിസ്ട്രിയിലേക്ക് എത്തിക്കാനും അവര് ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട്.
ദക്ഷിണേഷ്യന് വംശജര്ക്ക് ദാതാവിനെ കണ്ടെത്തുന്നത് വലിയ വെല്ലുവിളി
ലോകത്തിലെ പ്രധാന സ്റ്റെം സെല് ഡോണര് ഡേറ്റാബേസ് ശൃംഖലകളിലൊന്നായ ഡി.കെ.എം.എസ് യുകെയുടെ കണക്കുകള് പ്രകാരം യുകെയില് മാത്രം ജീവന് രക്ഷിക്കുന്ന അനുയോജ്യമായ ദാതാവിനായി ഏകദേശം 2,000 രോഗികള് കാത്തിരിക്കുന്നുണ്ട്. എന്നാല് യുകെയിലെ അര്ഹരായ ജനസംഖ്യയില് ചെറിയൊരു ശതമാനം പേര് മാത്രമാണ് സ്റ്റെം സെല് റജിസ്റ്ററില് പേര് ചേര്ത്തിട്ടുള്ളത്. ദക്ഷിണേഷ്യന് പശ്ചാത്തലമുള്ള റഫിയയെപ്പോലുള്ള രോഗികള്ക്ക് ജനിതകമായി അനുയോജ്യമായ ദാതാവിനെ കണ്ടെത്തുന്നത് ഇതുമൂലം കൂടുതല് പ്രയാസകരമാകുന്നു.
മഞ്ചേരിയില് സ്റ്റെം സെല് റജിസ്ട്രേഷന് ക്യാംപ്
റഫിയയുടെ ജീവന് രക്ഷിക്കാനുള്ള പോരാട്ടത്തില് കുടുംബത്തിനൊപ്പം നാട്ടുകാരും കൈകോര്ക്കുകയാണ്. റഫിയയ്ക്കും സമാനമായ രോഗാവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന മറ്റ് രോഗികള്ക്കും അനുയോജ്യരായ ദാതാക്കളെ കണ്ടെത്തുന്നതിനായി മലപ്പുറം മഞ്ചേരിയില് സ്റ്റെം സെല് റജിസ്ട്രേഷന് ക്യാംപ് സംഘടിപ്പിക്കുന്നു. ഈ മാസം 15ന് മഞ്ചേരി യതീംഖാന ഹയര് സെക്കന്ഡറി സ്കൂളിലാണ് ക്യാംപ് നടക്കുന്നത്. ഡി.കെ.എം.എസ് വെബ്സൈറ്റ് വഴി റജിസ്റ്റര് ചെയ്ത ശേഷം ലഭിക്കുന്ന സ്വാബ് കിറ്റ് ഉപയോഗിച്ച് ലളിതമായി ഡോണര് റജിസ്ട്രേഷന്റെ ഭാഗമാകാം. ഭാവിയില് ഏതെങ്കിലും രോഗിയുമായി സ്റ്റെം സെല് മാച്ച് കണ്ടെത്തിയാല് ഒരു ജീവന് രക്ഷിക്കുന്നതിനുള്ള അവസരമാണ് ഇതിലൂടെ ലഭിക്കുന്നത്. അതിനാല് പരമാവധി ആളുകള് സ്റ്റെം സെല് ഡോണര് റജിസ്റ്ററില് പേര് ചേര്ക്കണമെന്ന് സംഘാടകര് അഭ്യര്ഥിക്കുന്നു.
കാരുണ്യ പ്രവര്ത്തനങ്ങളില് സജീവമായിരുന്ന റഫിയ
മഞ്ചേരി സ്വദേശിയായ റഫിയ ഷെറിന് ചെറുപ്പം മുതല് തന്നെ ജീവകാരുണ്യ പ്രവര്ത്തനങ്ങളില് സജീവമായിരുന്നു. ഗ്രീന് പാലിയേറ്റീവ് ഉള്പ്പെടെയുള്ള വിവിധ സാമൂഹിക-കാരുണ്യ പ്രവര്ത്തനങ്ങളില് അവര് പങ്കെടുത്തിട്ടുണ്ട്. നിര്ധനരായ കുട്ടികള്ക്ക് സൗജന്യമായി ട്യൂഷന് നല്കുന്നതുള്പ്പെടെയുള്ള പ്രവര്ത്തനങ്ങളിലൂടെയും റഫിയ സാമൂഹ്യസേവന രംഗത്ത് സജീവമായിരുന്നു. മറ്റുള്ളവരുടെ ജീവിതത്തില് കൈത്താങ്ങായിരുന്ന റഫിയയ്ക്ക് ഇന്ന് ഒരു സ്റ്റെം സെല് ദാതാവിന്റെ സഹായമാണ് ആവശ്യം. കൂടുതല് പേര് ഡോണര് റജിസ്ട്രിയില് ചേരുന്നത് റഫിയയ്ക്കു മാത്രമല്ല, സമാനമായ രോഗങ്ങളുമായി പൊരുതുന്ന അനേകം പേര്ക്ക് പുതിയ ജീവിതത്തിലേക്കുള്ള വഴിതുറക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബവും സുഹൃത്തുക്കളും.